Le déterminisme génétique et la liberté de choix

L'ADN a beau être considéré comme étant le livre de la vie, il n'en est pas moins vrai que de nombreux événements biologiques ne sont pas prédéterminés.

L'ADN ne peut permettre de prédire notre aspect ni notre destinée.

  22 ET 23 OCTOBRE 2004, MONTRÉAL, QUÉBEC, CANADA

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 Le déterminisme génétique et la liberté de choix. Conférence de Pierre Ancet (Université de Toulouse-le Mirail, Toulouse, France)
Durée: 19:58 min. 

Qu'est-ce que le déterminisme ? Quels sont les sens différents que l'on peut conférer à l'expression de "déterminisme génétique" ? L'histoire des idées nous fournira des éléments de réponse, notamment à travers l'étude d'autres tentatives de "détermination" biologique de l'être humain. Qu'attendons-nous individuellement et collectivement du diagnostic génétique ou des autres formes (réelles ou illusoires) de déterminisme biologique ?

Que reste-t-il de la liberté individuelle face au déterminisme (comment vivre au quotidien face à au diagnostic prédictif et à la transmission possible de la "tare" héréditaire?).

Cette liberté de choix désigne celle de l'individu à propos du savoir de sa maladie et du risque de transmission, et celle du médecin à propos de ce qu'il peut annoncer.
Il s'agira donc d'interroger le rapport entre liberté individuelle et idéologie scientifique, dont les présupposés seront étudiés à travers l'exposé des différents types de déterminisme.

Introduction
Pour aborder la question générale du déterminisme génétique et de ses représentations, il semble important de partir d'une interrogation qui nous taraude tous, quelle que soit notre vie, quelle que soit l'activité débordante avec laquelle nous essayons de l'oublier. Il s'agit de la question : « Que vais-je devenir ? » ou encore : «comment puis-je assurer mon avenir et celui de mes enfants ? ».

En effet, l'idée selon laquelle nous sommes tous porteurs d'un héritage génétique ne va pas sans poser le problème de la transmission, au sens où j'ai reçu un capital de gène dont je ne connais pas la nature, et au sens où je vais le léguer à ceux qui suivront. Mon corps n'est pas une assurance pour l'avenir, il peut être perçu au contraire comme rempli de maladies possibles, comme une bombe à retardement que je peux porter et transmettre à mon insu.

Dans cette situation, en tant qu'utilisateurs de la génomique, nous nous sentons déterminés par ce que nous hébergeons, alors même que l'idée de déterminisme en génétique (un gène = un caractère) est passée de mode (on parlera davantage de facteurs de susceptibilité, de facteurs de risques). Même si cette idée de déterminisme n'est pas à entendre au sens strict, elle reste la manière dont nous comprenons notre rapport aux gènes.

Quelques remarques liminaires s'imposent donc sur cette idée, entendue comme la possibilité pour une pensée d'embrasser l'ensemble des causes et des effets, de telle sorte que l'avenir puisse être moins incertain. L'idée déterministe, loin d'être inquiétante pour la liberté individuelle, semble porter en elle l'ensemble de sécurités et d'assurances que nous espérons de la médecine pour l'avenir.

Dans un monde déterminé, tous les phénomènes peuvent être réduits à un ensemble de causes et d'effets. Mais le déterminisme se distingue du réductionnisme, car ce dernier ne comporte pas d'aspect prédictif : il se contente de réduire les phénomènes à des lois. Le déterminisme suppose, lui, que toutes les données fondamentales étant connues, on puisse aussi prévoir ce qui se passera.

Selon l'adage positiviste d'Auguste Comte, « Science d'où prévoyance, prévoyance d'où action », la science nous donnerait la clé du contrôle du monde. Mais à mesure des avancées scientifiques, la distance entre nos connaissances et le pouvoir de prédiction qui en découle s'avère plus importante que prévu. L'idée que la connaissance puisse prédire l'avenir et permettre une action libre est devenue moins une théorie scientifique que la marque d'une idéologie, notamment celle des idéologies socio-biologiques qui voudraient nous faire croire à la maîtrise future de notre organisme.

Précisons que la notion de déterminisme n'est pas relative : si l'on pose les bons principes, alors il est nécessaire (cela ne peut pas être autrement) que les événements se produisent tels qu'on les a prédits, ainsi que l'indique Laplace dans une célèbre définition du déterminisme : « une intelligence qui, pour un moment donné, connaîtrait toutes les forces dont la nature est animée et la situation respective des êtres qui la composent, si par ailleurs elle était assez vaste pour soumettre ses données à l'analyse, embrasserait dans la même formule les mouvements des plus grands corps de l'univers et ceux du plus léger atome : rien ne serait incertain pour elle et l'avenir, comme le passé, serait présent à ses yeux. » ¹
Au titre d'idéal scientifique, le déterminisme ne pose pas de difficulté. Il est beaucoup plus délicat à manier lorsqu'on le confond avec une réalité.

 Prenons quelques exemples de confrontation entre des théories philosophiques et l'obstacle du déterminisme : la difficulté rencontrée par la philosophie est que l'enchaînement nécessaire des causes et des effets ne laisse aucune place à la liberté individuelle. Selon cette perspective, si je pense, si je veux, si je me sens libre, n'est-ce pas parce qu'il se produit en moi un enchaînement déterminé d'événements neuronaux (déterminisme matérialiste) ²  ?  Le déterminisme classique, matérialiste et inspiré des lois de la physique, ne laisse donc pas de place à la liberté individuelle entendue comme capacité de se libérer des forces de contraintes pesant sur l'individu et sur ses choix. La philosophie morale de Kant, par exemple, tente de rétablir cette liberté de l'homme dans le monde en posant qu'il est noumènalement libre : une part de lui (sa liberté) existe indépendamment des lois qui régissent l'univers et les phénomènes connaissables. En revanche tout le reste de ce qui existe est régi pa
r un déterminisme strict. C'est là faire de l'homme une remarquable exception. La philosophie matérialiste d'Epicure voulait, elle, qu'il existe un élément non déterminé dans un monde totalement mécaniste et déterminé. Au sein d'une série ininterrompue et prévisible d'actions et réactions entre atomes, existe le clinamen , une déviation imprévisible d'un atome, qui crée la nouveauté dans le monde et permet notamment la liberté de l'action humaine.

D'autres philosophies, à l'inverse, reconnaissent qu'il n'existe pas de liberté humaine face aux événements, et sont tout entières fondées sur l'acceptation de ce qui existe dans le monde. Le stoïcisme nous enjoint de nous satisfaire de ce qui nous a été donné en ce monde, en exerçant la seule liberté dont nous disposions : celle de notre esprit sur nos représentations. La philosophie de Leibniz attend de nous une adhésion rationnelle à ce monde, pensé par Dieu comme le plus parfait possible, car un autre enchaînement des causes et des effets n'aurait pas été compatible avec l'existence. Dieu a pesé le pour et le contre de tous les événements présents passés et à venir, puis a choisi pour nous le meilleur des mondes possibles. Il nous appartient désormais d'y souscrire.
Ce bref rappel théorique a pour fonction de nous montrer les difficultés rencontrées historiquement avec l'idée de déterminisme. L'interpréter comme aujourd'hui en termes biologiques n'est pas nécessairement plus rassurant et moins problématique. Nous pouvons nous demander de ce fait ce qui pousse l'opinion et les médias à valoriser le déterminisme génétique. Peut-être s'agit-il de l'espérance d'une maîtrise ultérieure des causes, qui confond connaissance théorique d'un facteur et connaissance pratique d'un moyen d'agir sur ce facteur. Peut-être s'agit-il d'entériner un ordre de fait, en le justifiant au nom d'un déterminisme qui devient une forme de fatalisme. Généralement dans l'histoire des idées, le déterminisme a permis de justifier un ordre établi (celui de la religion ou celui de l'ordre social). Il a plus d'intérêt en tant que moyen de cautionner un état de fait et les stéréotypes qui l'accompagnent qu'en tant que moyen de modifier le monde. Tout au plus a-t-il permis de renforcer les discriminations en en proposant une apparence justification, comme dans les théories socio-biologiques du début du XX^e siècle.

Au vu de l'histoire des idées,  l'engouement actuel est donc à prendre avec la plus grande circonspection.
Afin d'évaluer cette idée de déterminisme génétique, il nous faudra tout d'abord la comparer avec les autres formes de déterminisme possibles : est-elle plus proche du déterminisme strict des sciences physiques ou bien d'un « déterminisme » relatif comme le déterminisme social ou le déterminisme psychologique (sous couvert de lois s'exerçant sur l'individu, ceux-ci ne font que relever des influences n'autorisant pas de réelle prédiction, ils ne sont des déterminismes que par abus de langage) ?
Peut-on préciser le rôle historique de l'idée d'un déterminisme biologique dans les théories socio-biologiques chargées de favoriser les normes sociales et à travers elles une certaine classe d'individus au détriment des autres ?
Enfin, quelle place peut-on accorder à la liberté individuelle face à cette idée déterministe ? L'individu apparaît comme dépendant des influences qui s'exercent sur lui, qui lui imposent ses conduites, ses réactions, ses pensées et orientent son aspect physique. Peut-on se penser libre dans le monde contemporain face au déterminisme ?

I) Le déterminisme génétique est-il un déterminisme strict ?
Une brève étude des définitions classiques du déterminisme va nous montrer que le déterminisme génétique n'est pas un déterminisme au sens strict. Il est une version faible du déterminisme, qui a été utilisée comme un déterminisme au sens strict par certaines idéologies trop heureuses de trouver une justification à l'ordre social établi.
Partons de la définition de Claude Bernard dans son Introduction à l'étude de la médecine expérimentale :

« Le principe absolu des sciences est un déterminisme nécessaire et conscient dans les conditions des phénomènes. De telle sorte qu'un phénomène naturel, quel qu'il soit, étant donné, jamais un expérimentateur ne pourra admettre qu'il y ait une variation dans l'expression de ce phénomène sans qu'en même temps il ne soit survenu des conditions nouvelles dans sa manifestation ; de plus, il a la certitude a priori que ces variations sont déterminées par des rapports rigoureux et mathématiques » ³.

Cette formulation inclut une part expérimentale : une expérience est concluante, et la théorie qui sous-tend cette expérience est concluante d'un point de vue déterministe si et seulement s'il n'y a de variation qu'en raison d'un agent extérieur. Cette théorie déterministe s'est inspirée de la révolution introduite par Galilée puis Newton en physique permettant de prévoir avec certitude le mouvement d'un corps lorsqu'il n'existe pas d'autre force en présence.

Pour la première fois, la compréhension du déterminisme ne relevait plus d'une compréhension de la volonté de Dieu ou des causes finales (des agents destinés dans la matière à produire tel ou tel effet futur) mais de la compréhension d'une nature écrite en langage mathématique, régie par des principes mécaniques et un enchaînement de causes efficientes (sur le modèle du choc de deux corps de même nature). L'homme pouvait s'approcher au plus près de ces lois, les comprendre, et potentiellement agir sur la matière.

  Prenons garde à ne pas en déduire quelque chose concernant la nature du réel : l'action sur le réel ou une capacité prédictive relative ne signifie pas sa connaissance. Quelle que soit la théorie, il y a toujours au moins trois points de vue épistémologiques quant à la valeur de ses résultats, à savoir :
— Phénoméniste . Les théories n'ont qu'une valeur descriptive, et sont les formules abrégées des données empiriques (exemple en biologie : Pearson et son approche statistique, visant à exprimer mathématiquement des données recueillies, considérées comme des données brutes).
— Instrumentaliste . Les théories ne touchent pas à une réalité connaissable, elles ont cependant la capacité de prédire ce qui va se passer : leur portée est seulement pragmatique, elles ne disent pas ce que sont les choses mais comment elles se produisent (exemple : Morgan et son approche des mutations à partir de ses études menées sur la mouche drosophile).
— réaliste . Les théories tendent vers une réalité extérieure indépendante de la connaissance que nous en avons, et ces théories peuvent être vraies ou fausses, de manière absolue (exemple : les conceptions de la biologie moléculaire comme révélatrices des causes premières de l'organisation du vivant, dans lesquelles le gène jouait le rôle d' « atome » du vivant).

Ces points de vue épistémologiques ne changent absolument rien quant à la nature des résultats, mais permettent de situer la portée qu'on leur attribue : de la simple mise en forme de données jusqu'à la mise en évidence de la nature des choses ⁴ .

Historiquement, les conceptions déterministes au sens fort ont été également réalistes. En effet, elles signifient la prédictibilité totale des phénomènes pour une intelligence sans limites. Et il semble que l'idée du déterminisme génétique se soit développée dans cette direction

  Peut-on appliquer la définition donnée plus haut au déterminisme génétique ?

Le déterminisme génétique strict suppose la prédictibilité totale des caractères. Il est donc entendu comme une position plus forte que le réductionnisme qui dit Le déterminisme génétique strict suppose la prédictibilité totale des caractères. Il est donc entendu comme une position plus forte que le réductionnisme qui dit seulement que l'on peut expliquer les phénotypes à partir d'éléments descriptibles au niveau génétique.

Situer l'importance du déterminisme génétique revient à savoir dans quelle mesure le génotype détermine le phénotype. Cela peut s'interpréter de quatre façons, ce qui nous donne quatre types de déterminisme génétique ⁵ :
1) Deux individus ayant les mêmes allèles en un lieu chromosomique donné (locus) auront toujours un phénotype identique, quel que soit ce lieu.
2) Deux individus ayant les mêmes allèles en un lieu chromosomique donné (locus) auront toujours un phénotype identique, mais pour certains locus ou sites chromosomiques seulement.
3) Deux individus ayant tous leurs allèles identiques dans tous leurs chromosomes (de vrais jumeaux) auront toujours un phénotype identique pour tous leurs caractères.
4) Deux individus ayant tous leurs allèles identiques dans tous leurs chromosomes (de vrais jumeaux) auront toujours un phénotype identique pour certains caractères bien définis.

Les propositions 1) et 2) supposent l'équation : « 1 gène = 1 caractère », absolument (1) ou partiellement (2).

Les propositions 3) et 4) supposent éventuellement que plusieurs gènes puissent donner un caractère. Il faut donc recourir à l'exemple classique des vrais jumeaux (monozygotes) pour supposer un phénotype identique totalement (3) ou relativement (4).

Il n'est pas difficile de constater la fausseté des propositions 1 à 3. Il est peut-être plus délicat de repérer la fausseté de la proposition 4, pourtant elle aussi est fausse, car elle élimine toute action possible de l'environnement, par exemple, un mauvais développement qui conduirait l'un des jumeaux à naître aveugle ou à le devenir.

Il faut en effet se souvenir que le déterminisme génétique suppose toujours des conditions environnementales « neutres ». Mais en même temps, à la différence d'un phénomène physique, cet environnement est absolument nécessaire pour l'expression des gènes puisse avoir lieu. En effet, lorsque l'objet considéré est un organisme, l'environnement ne joue pas le rôle d'une interférence qui peut nuire au déterminisme : alors qu'en physique on abstrait les phénomènes de toutes les conditions faisant obstacle aux lois, en biologie l'existence de l'environnement est indispensable dans la considération du phénomène considéré (l'organisme tout entier). Comme l'écrit Jean Gayon, « le déterminisme génétique consiste à soutenir que l'état futur d'un organisme est prédictible sur la base de sa composition génétique. C'est impossible en l'absence de spécification d'un environnement » ⁶ .

Plusieurs conséquences doivent en être tirées : le génome n'étant pas un programme indépendant des influences de l'environnement, une approche systémique du gène s'avère nécessaire ⁷ , et en ce qui concerne le génome en tant que tel, ce qui est vrai pour une population générale (statistiquement parlant) ne l'est pas pour un individu qui demande un pronostic le concernant. Les maladies monogéniques sont rares, et leur évolution reste partiellement dépendante de l'environnement dans lequel évolue l'organisme.

Il n'existe donc pas de déterminisme génétique au sens fort. Mais il nous reste à comprendre le rôle joué par cette idée au cours de l'histoire. Nous allons montrer comment la conception déterministe des sciences biologiques a servi à fonder en apparence un « déterminisme » psychologique et un « déterminisme » social censés reposer sur des lois. Incapables de trouver un fondement par eux-mêmes, ils ont eu recours à la pensée biologique pour y trouver la justification d'un ordre naturel et inné. Si le déterminisme biologique est théoriquement faible, il reste que l'idée déterministe en biologie possède et a possédé une grande force idéologique.

II) L'usage du déterminisme génétique dans le contexte de la socio-biologie
Les difficultés liées à la vision déterministe de la théorie génétique n'ont jamais gêné les réinterprétations sauvages, chargées d'entériner des idées préconçues ou des stéréotypes sociaux en postulant un ordre « par nature ». L'idée eugéniste propose de renforcer artificiellement la sélection naturelle en favorisant les plus aptes, c'est-à-dire les plus naturellement déterminés à devenir des individus socialement importants.

Ce genre d'idée est commune à la fin du XIX^e siècle et dans la première moitié du XX^e siècle. Elle n'est pas réservée aux régimes autoritaires ou aux idéologues racistes ou antisémites. L'intérêt du livre d'André Pichot, La Société Pure , est de montrer que même des auteurs parmi les plus respectables dans l'histoire des sciences comme Ernst Haeckel (1834-1919) ont été partisans d'une théorie raciste, ou que Julian Huxley (1887-1975), directeur de l'UNESCO en 1946, biologiste social démocrate, frère d'Aldous Huxley, était un eugéniste convaincu. En la matière, Alexis Carrel n'était en rien extrémiste, en dépit de son pétainisme avéré sur le plan politique.

Lorsque Carrel écrit que la médecine se fourvoie en essayant " d'améliorer les individus de mauvaise qualité ", qu'il convient plutôt de " fortifier les forts : il faut abandonner l'idée dangereuse de restreindre les forts, d'élever les faibles, et de faire ainsi pulluler les médiocres"⁸ , il ne fait pas état d'idées particulièrement choquantes pour la majorité des contemporains. On peut trouver des citations exactement semblables chez Charles Richet (prix Nobel de médecine en 1913, un an après Carrel) : " Quoi! Nous nous appliquons à produire des races sélectionnées de chevaux, de chiens, de porcs, voire de prunes et de betteraves, et nous ne faisons aucun effort pour créer des races humaines moins défectueuses [...]. Quelle incurie étonnante ". (…) Les moyens de sélection serviront à " créer des races humaines moins défectueuses, pour donner plus de vigueur aux muscles, plus de beauté aux traits, plus de pénétration à l'intelligence, [...], plus d'énergie au caractère, pour faire accroître la longévité et la robustesse, [ce qui constituerait] un prodigieux progrès "!⁹. " Il ne s'agit pas de punir [les tarés], mais de les écarter de nous. Il ne faut pas que leur sang vicié vienne corrompre le sang généreux d' une race forte"¹⁰.

L'idée eugéniste, présente depuis l'Antiquité¹¹ , a trouvé dans la théorie darwinienne et l'idée du struggle for life une vigueur nouvelle. Les réinterprétations de la pensée de Darwin ont vu le jour dès les premières publications de l'Origine des espèces (1859), en France dès 1862 avec la préface franchement eugéniste de sa traductrice, Clémence Royer ¹². Pourtant, si le darwinisme social parle des plus aptes et des médiocres comme si ceux-ci étaient déterminés à l'être, la théorie de Darwin, elle, insiste sur toutes les formes de sélection possibles, et ne permet de parler que des plus aptes dans un milieu donné et dans un contexte de prédation et de reproduction donné. Il n'existe pas d'individus par nature plus aptes que les autres dans la théorie darwinienne dont l'eugénisme s'inspire.

L'idée eugéniste repose de la même manière sur une conception déterministe abusive, et elle ne cesse de refaire surface à mesure que de nouvelles conceptions biologiques apparaissent. Il n'est donc pas étonnant que la génétique y ait été annexée par certains, ni que l'on trouve des résurgences contemporaines de ces idées. Certes celles-ci sont moins aujourd'hui le lot de commun des scientifiques que d'une opinion mal informée, mais comme nous allons le voir il existe de notables exceptions. Les décideurs et dirigeants de la sphère politique et économique sont le plus souvent adeptes d'une vision simpliste de la génétique, allant dans le sens d'un « programme » établi par avance par chaque individu. Et il semble que les média y soient tout aussi sensibles, puisque nous entendons annoncer depuis quelques années la découverte du gène de l'immoralité, de l'homosexualité, de l'intelligence, etc…

Insistons sur ce dernier exemple, qui a une longue histoire. Nous pouvons remarquer que parler d'un gène de l'intelligence suppose:
1°) que l'intelligence soit définie (ce n'est pas parce que nous utilisons un mot qu'une entité est désignée par lui. L'intelligence peut très bien être un ensemble d'intelligences multiples, difficilement mesurables et comparables entre elles pour distinguer les formes les plus nobles) ¹³.
2°) que l'on puisse poser l'existence d'un gène correspondant à cette entité.
On constate que cette vision du gène a essentiellement pour fonction d'entériner un état de fait permettant de distinguer au sein d'une population les individus On constate que cette vision du gène a essentiellement pour fonction d'entériner un état de fait permettant de distinguer au sein d'une population les individus par nature intellectuellement moins aptes, et par là de justifier l'existence de différences sociales. Comme le fait remarquer S.J. Gould dans La Mal-Mesure de l'homme , le dernier avatar en date de cette pensée dans les sociétés occidentales est le livre de Herrnstein et Murray, The Bell Curve (1994), qui prétendait démontrer statistiquement et objectivement l'infériorité intellectuelle des noirs américains sur les blancs. Un individu aurait donc été déterminé par son appartenance ethnique à être moins intelligent qu'un autre. Il est significatif que de nombreux scientifiques américains contemporains aient souscrit à l'opinion de Herrnstein et Murray : les idées ségrégationnistes sont puissantes et prêtes à resurgir à un moment où à un autre. Cette vision défend l'existence d'une intelligence quantifiable, unimodale et innée pour chaque individu, contre laquelle tout le livre de Gould est construit. Cette idée a notamment permis de légitimer les campagnes de stérilisation dans les années 30 aux Etats-Unis, qui souhaitaient empêcher les individus jugés intellectuellement inférieurs de se reproduire par l'intermédiaire de stérilisations forcées ¹⁴.

Il est difficile de comprendre quel peut être le bénéfice des idées eugénistes pour ceux qui les défendent, tant de telles idées risquent de se retourner un jour contre leurs auteurs. Sans doute faut-il penser qu'ils ne se sentent rien de commun avec ceux dont l'élimination précoce (embryonnaire) ou la stérilisation forcée viendrait soulager la société. Le ferment de telles idées est la différence de nature. Mépriser les vieillards est difficile car on peut le devenir. Mépriser les débiles, les inaptes, cela semble plus facile : on suppose que l'on ne deviendra jamais comme eux ¹⁵ . L'eugénisme demande un aplomb absolu en ce qui concerne le bien-fondé de sa position sociale. En ce sens seulement, le déterminisme peut devenir un atout plus qu'un handicap vis-à-vis de la liberté individuelle.

Un dernier exemple emprunté au XIX^e siècle va nous montrer comment le déterminisme psychologique peut aller jusqu'à nier l'existence de la liberté. Il s'agit des théories sociales de Ludwig Gumplowicz (1838-1909), citées par André Pichot ¹⁶ dont la réception a été plus confidentielle que pour les auteurs précités, mais qui était néanmoins reconnu comme un universitaire influent dans son domaine. Gumplowicz adhère aux théories socio-biologiques partant de l'idée d'une naturalisation de la société et d'une « scientifisation » de la sociologie : la politique se doit de rejoindre l'ordre de la nature, qui influence la société et celui-ci passe essentiellement par la lutte entre les races.

De ce point de vue, le droit devrait servir à maintenir les inégalités sociales : « tout droit procède de l'inégalité, tout droit a pour but le maintien et la fixation de cette inégalité par établissement de l'autorité (ou domination) du plus fort sur le plus faible » ¹⁷ .

 Si nous sommes déterminés par la société et que la société est elle-même déterminée par l'ordre naturel, nous ne pouvons qu'entrer dans des pratiques eugéniques visant à accentuer la sélection naturelle. Nous ne pouvons que nous résigner à aller dans le sens d'une nature supposée clémente, en réalité une nature réinterprétée de telle sorte qu'elle permette de justifier l'ordre établi et les valeurs de référence de l'auteur de la théorie.

C'est un exemple d'un phénomène fréquent : le travestissement de normes sociales en normes supposées strictement naturelles, comme le sont les lois. L'application pratique de ces idées ne pose pas de problème moral à cet auteur,   car la vie humaine n'est que de peu d'importance et les institutions la surestiment

C'est un exemple d'un phénomène fréquent : le travestissement de normes sociales en normes supposées strictement naturelles, comme le sont les lois. L'application pratique de ces idées ne pose pas de problème moral à cet auteur,   car la vie humaine n'est que de peu d'importance et les institutions la surestiment ¹⁸ .

L'action habituelle de la société va à l'encontre de la voie supposée naturelle qui manifeste la supériorité de certains individus sur d'autres. A ce point, l'argument est clairement eugéniste.

Mais cette pensée déterministe va plus loin que le déterminisme des eugénistes : en effet, pour Gumplowicz, la liberté n'existe pas. Il n'existe que « le fantôme de la liberté humaine ». « La plus grande erreur de la psychologie individualiste est d'admettre que l'homme pense.(…) car, d'abord, ce qui pense dans l'homme, ce n'est pas lui, mais sa communauté sociale k la source de sa pensée n'est pas lui, elle est dans le milieu où il vit, dans l'atmosphère sociale où il respire, et il ne peut penser que d'après les influences de son milieu social, telles que son cerveau les concentre. » ¹⁹ . Gumplowicz, assez conséquent dans ses actes, s'est suicidé en 1909, preuve s'il en était besoin, que le sentiment de la liberté individuelle est essentiel à une conscience humaine.
Nous ne connaissons pas d'idées contemporaines aussi violentes que celles des eugénistes du début du XX^e siècle, mais c'est heureux, car nos moyens d'action, eux, sont beaucoup plus développés, et plus particulièrement nos moyens prédictifs en matière génétique.

Il ne faudrait pas sous-estimer cette importance du pouvoir pratique au vu de ce que nous disions pour commencer à propos de l'absence de déterminisme strict. De même, ce ne sont pas les ambiguïtés actuelles touchant la définition du gène ²⁰ qui peuvent nous en faire douter. Même si nous ne pouvons pas parler de déterminisme génétique stricto sensu , il n'en reste pas moins que l'identification de certaines maladies monogéniques fait peser un poids considérable sur les individus, en raison du pouvoir prédictif (et non thérapeutique) de la génétique.

Cette relativité nouvelle dans la connaissance du gène malgré une permanence du déterminisme en pratique est bien résumée par François Jacob dans sa préface au livre d'Evelyn Fox Keller , Le Siècle du Gène :

« (P)eut-être a-t-on voulu, au cours du temps, attribuer au gène trop de propriétés, trop de capacités, trop de pouvoir. Il semble bien que le rôle qui lui avait été imparti doive être redistribué pari plusieurs acteurs cellulaires. En fait, au cours du dernier siècle, la recherche en biologie a été essentiellement analytique. Le gène, puis le génome témoignent du succès du réductionnisme. Mais il semble bien que le temps soit venu de modifier cette tendance. Il n'est plus possible d'attribuer au seul gène toutes les propriétés qu'on a voulu y voir. C'est maintenant le monde des interactions entre les composants de la cellule qui devient le centre de l'intérêt et de l'étude biologique. Ce qui ne diminue pas pour autant le déterminisme génétique qui pèse sur les individus. » ²¹

  Pour rassembler l'argument, disons que le déterminisme génétique, malgré son aspect imparfait, a cependant été un atout de poids pour des théories déterministes en psychologie et sociologie, et son usage inconsidéré demeure une menace idéologique susceptible de réapparaître d'un moment à l'autre dans nos sociétés.

Il nous reste à voir quelle est la marge de liberté dont dispose aujourd'hui le patient face au pouvoir prédictif de la génétique. Dans ce but, nous prendrons pour terminer l'exemple de l'exercice de la liberté dans le cas du conseil génétique : quelle liberté reste-t-il au médecin et à son patient face aux influences sociales qui conditionnent le choix ?

III) La liberté de choix des patients et du médecin dans le conseil génétique
Qui est le plus directement concerné par le dépistage génétique ? L'individu ? Sa famille ? Les assurances ? Les médecins ? La société ? S'il existe une forme de consensus social sur la nécessité de l'élimination précoce des malformations graves, il est difficile de savoir qui doit en dernier recours se prononcer. Et mettre un patient anxieux devant un choix n'est pas nécessairement le meilleur moyen de le libérer. Pour autant, la liberté individuelle doit pouvoir intervenir autrement que comme liberté d'indifférence définie comme le plus bas degré de liberté : l'un ou l'autre choix, au hasard. Elle est une possibilité pour l'individu de choisir en pleine connaissance de cause (cela rejoint ce que l'on nomme en éthique médicale le consentement éclairé).

Mais il n'est pas sûr malgré cette idée vertueuse que la connaissance d'une maladie génétique soit un atout pour l'individu (souvenons-nous de l'exemple classique du déclenchement tardif de la chorée de Huntington : est-il nécessaire que la personne sache si elle en est ou non porteuse ?)

Le problème dans le cas qui nous occupe est que la décision d'annoncer ou non le risque à un porteur potentiel, de conserver ou non un enfant avec un risque de maladie génétique n'est pas une décision médicale. C'est une décision éthique , qui n'est plus du ressort du seul médecin (même s'il peut évidemment avoir une opinion personnelle). En bioéthique, le savoir du médecin n'est pas un savoir quoi faire.
Il faut bien sûr émettre ici une réserve : cette réflexion qui s'adresse à qui voudrait abuser d'une pensée déterministe en biologie ne concerne pas le cas de maladies comme la phénylcétonurie pour laquelle un régime adapté peut empêcher le déclenchement, mais les cas rares d'une maladie monogénique qui peut être diagnostiquée en l'absence de tout traitement actuel, et plus largement aux cas beaucoup plusfréquents de maladies polygéniques dont le déclenchement n'est que potentiel. C'est lorsque le diagnostic n'est exprimé qu'en termes de facteurs de risques et non pas de certitude qu'il devient délicat de supposer une compétence de spécialiste dans la prise de décision.

L'idée d'un choix en pleine connaissance de cause se heurte ici au problème de la prédictibilité des affections en fonction des gènes, qui est en réalité un triple problème :
— celui de la pertinence du facteur de risque par rapport au déclenchement réel de la maladie (la capacité prédictive réelle du test génétique).
— celui de la réaction individuelle de chaque patient à l'annonce du risque.
— enfin, dans les cas de dépistage anténatal, celui de la définition des affections d'une particulière gravité justifiant de l'interruption - enfin, dans les cas de dépistage anténatal, celui de la définition des affections d'une particulière gravité justifiant de l'interruption volontaire de grossesse.

Nous sommes en droit de nous demander jusqu'à quel point cela est encore de la médecine. Autant la prévention est effectivement partie de la médecine, autant l'élimination des embryons n'en fait pas partie, non plus en dernier recours que le choix de la définition d'une maladie réellement handicapante socialement.

Prenons l'exemple d'une demande de conseil pour interruption thérapeutique de grossesse ou dépistage pré-implantatoire. Quelle est la frontière entre la maladie d'une « particulière gravité » qui autorise selon la loi l'interruption thérapeutique de grossesse et une maladie qui ne l'est pas ?

Dans les cas où l'atteinte est fonctionnelle, le médecin peut en apprécier la gravité et les conséquences. Un conseil interdisciplinaire sur le handicap et les possibilités d'aide sociale, d'intégration sociale semble également recommandé. Cela est nécessaire pour dépasser le moment de sidération de l'annonce de l'anomalie. Il ne s'agit pas pour le patient d'abandonner son droit de choisir, au contraire. Plus sa connaissance sera approfondie, plus il sera préparé à ce choix, et se sentira maître de ce choix. Et quand bien même demanderait-il au médecin : « que feriez-vous à ma place ? », il faut se souvenir que s'en remettre à l'avis d'une personne considérée comme plus compétente est une forme de liberté. Se dessaisir volontairement de l'exercice de sa liberté est une forme de liberté.

Dans les cas où l'atteinte est plus difficile à estimer, notamment parce que le handicap résulte autant, voire plus, du regard d'autrui que des conséquences strictement médicales, la décision est autrement plus délicate : faut-il interroger les personnes déjà porteuses du handicap ou de la malformation, car elles seraient les mieux à même d'en évaluer le poids social ? C'est une idée respectueuse de la liberté individuelle, mais cela peut aussi avoir pour effet de renforcer la discrimination portée par le regard social : on supprimerait telle ou telle particularité physique car celle-ci est socialement inacceptable comme le montre l'exemple d'une malformation palpébrale ci-dessous. Une liberté individuelle est à notre sens quelque chose qui se construit, contre ou avec le corps social, contre ou avec les normes sociales qui orientent le jugement sur le handicap, contre ou avec les idéologies qui font croire en la nécessité du dépistage. Après tout c'est un gros handicap que de naître noir ou de naître avec des traits maghrébins dans notre société : pourquoi un couple mixte ne ferait-il pas valoir l'intérêt de ne retenir que les embryons les moins marqués par ces traits indésirables ? L'extension d'une telle logique n'a pas de limite.

Annie Nivelon²² cite l'exemple d'une malformation palpébrale très
, inesthétique, dont une patiente est porteuse, comme sa mère et sa cousine. Cette malformation bénigne a transformé toute sa vie, car elle s'est vue sans cesse traitée de « gogole, nunuche » : ses études, son mariage, n'ont pas été ce qu'ils devaient être selon elle.

Elle demande un diagnostic prénatal qui est possible, le gène responsable ayant été identifié, ce qui veut
dire que l'on sait si l'enfant sera porteur du gène, mais pas à quel degré la malformation palpébrale va se manifester. Un examen est pratiqué à deux mois de grossesse. L'embryon est atteint. La grossesse est interrompue. Pourtant le père acceptait de retrouver la particularité présente chez sa femme. Mais le refus de celle-ci est catégorique. Elle doit détruire cette part d'elle-même qu'elle considère comme handicapante. Et elle choisit de faire disparaître l'enfant pour un facteur de risque de malformation de la paupière.

Ici le regard social a eu raison de la liberté de choix. Il est net que la mère a fait de sa malformation un « crochet » psychologique pour reprendre une expression d'E. Goffman dans Stigmate²³  : elle y associe toutes les difficultés de son existence, comme si, libérée de la malformation, elle aurait été une personne selon ses désirs. Ce regard individuel ne fait que renforcer la stigmatisation sociale.

Un exemple cité par le Dr Reyes Abad²⁴ (Université d'Alcala, Espagne) va dans le même sens à propos des membres d'une famille de très petite taille, qui choisissent d'avoir recours à l'ITG pour ne pas avoir d'enfants leur ressemblant. Là encore, le choix social, idéologique et normatif, prime en réalité sur la liberté individuelle. La liberté aurait à se construire contre ces motifs de discrimination sociale, en revendiquant la différence, sans quoi le mal-être des parents ne fait que renforcer une possible dérive eugénique reposant sur une discrimination dans l'apparence.

Un troisième cas nous confronte à une situation plus délicate, puisqu'il combine atteinte fonctionnelle et regard social. Il s'agit d'une maladie rare qui prive de cheveux, de poils, de dents, de glandes sudoripares, sébacées et de muqueuses, dont est atteint le père de la consultante et ses deux frères. Malgré cela, le père et les deux oncles ont fait une brillante carrière et réussi leur vie sentimentale. Il s'agit d'une affection touchant le chromosome X qui ne peut atteindre que des garçons. Le fœtus est mâle et atteint. La consultante choisit l'interruption de grossesse, pour des raisons médicales qui nous paraissent plus sérieuses. Mais ce faisant, les conséquences psychologiques n'en sont pas moins importantes, puisqu'elle doit faire le deuil d'un enfant qui aurait été le portrait d'un père qu'elle adore mais qu'elle a quelque part « tué » par cette décision.

Notre dernier exemple rapporté par le Dr Nivelon va illustrer le problème de l'annonce en relation avec le respect de la liberté individuelle. Deux frères se présentent porteurs d'une affection musculaire qui avait déjà condamné le plus âgé aux cannes anglaises vers trente-cinq ans. Leur affection a été étiquetée myopathie liée au sexe. Cette affection ne commençant généralement à se manifester qu'après la vingtième année, fallait-il vérifier que les enfants étaient porteurs, surtout l'un des enfants du frère aîné, âgé de quinze ans, qui voulait devenir professeur d'éducation physique et sportive ?
— Faut-il considérer que c'est respecter sa liberté future que de ne pas le laisser s'engager dans une formation qu'il risquerait de ne pas pouvoir mener à son terme ?
— Faut-il considérer que c'est ne pas restreindre sa liberté actuelle que de ne pas lui annoncer le diagnostic ?

La décision fut prise en consultation, rassemblant les deux frères et leurs épouses de ne pas faire de test aux enfants, sur l'argument : « tant d'autres choses peuvent arriver, tel l'accident de mobylette, savoir ne pourrait que les perturber ». Les pères décident d'informer leurs enfants des risques d'atteinte mais aussi des chances dans l'autre sens et de ne pas pratiquer les tests, en laissant les enfants agir de leur propre volonté plus tard. Il est clair qu'une telle décision ne peut que s'appuyer sur la connaissance intime de la maladie, de la personne considérée et des risques médicaux encourus. Mais aucune procédure ne saurait être systématiquement imposée lors d'une telle prise de décision.

Que peut-on retirer de ces différents exemples ? Ils nous montrent les limites de l'argument selon lequel la génétique prédictive n'est qu'une technique, les problèmes venant de l'usage abusif que l'on peut en faire. Cet argument ne tient pas car toute technique vient avec une idéologie propre <a href="http://agora.qc.ca/colloque/gga.nsf/Conferences/Le_determinisme_genetique_et_la_liber