la Clinique des Données au CHU : Big Data et Santé

La clinique des données du CHU de Nantes est une idée particulièrement intéressante, dans la mesure où l’analyse d’une grande masse de données par l’intelligence artificielle peut faire ressortir des effets (positifs ou négatifs) imperceptibles par les experts les plus attentifs.

Nos amis américains ont entrepris ce genre de choses depuis quelque temps avec les données accumulées par la Veteran’s Administration (le ministère des anciens combattants, qui suit principalement leur santé).
( voir articles en bas de page )

We deploy our avatarization algorithm on large-scale medical data. CHU de Nantes is interested in our solution to ensure privacy of patient data and quality retention for medical research.
Nous déployons notre algorithme d'avatarisation sur des données médicales à grande échelle. Le CHU de Nantes s'intéresse à notre solution visant à garantir la confidentialité des données des patients et la conservation de la qualité pour la recherche médicale.
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source : Atlanpole ( 21.1.2019 )

L’hôpital public a stocké les données médicales et les documents de quelque 2,3 millions de patients.
Ces éléments sont exploités – avec précautions – dans le cadre de projets de recherche.
Pour tirer le maximum de ces données de santé, le CHU a créé sa Clinique des données il y a quatre ans. "Ce service est intégralement dédié à la valorisation des données générées par nos 2,3 millions de patients", explique le professeur Pierre-Antoine Gourraud, spécialisé en immunologie, génétique et bioinformatique.
"Nous sommes le premier hôpital de province à avoir obtenu une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL)."
Un entrepôt de données dans un hôpital, qu’est-ce que c’est ?
Entrepôt ! Le terme évoque d’immenses halles bourrées de marchandises en tout genre. Et on pense inévitablement aux plates-formes en tous genres qui alimentent les grandes surfaces.
Rien à voir avec l’entrepôt de données que vient de créer le CHU de Nantes. Il s’agit des données médicales de 2,3 millions de patients. Les plus anciennes remontent à 1998. Mais de nouvelles sont rentrées chaque semaine, au fil de l’eau… Ce sont des éléments produits et recueillis à l’occasion des soins.

« Au total, pour l’instant, pour ces 2,3 millions de patients, nous avons 16 millions de documents et 130 millions de données structurés chiffrées », souligne le professeur Pierre-Antoine Gourraud, responsable de la clinique des données.
À quoi cela va-t-il servir ?
Croisés, recoupés, agglomérés, ces éléments ont un intérêt considérable pour la recherche. Il y a quarante projets de recherche associés, souvent de dimension nationale. Un projet parmi d’autres. « Le passage aux urgences, cite Pierre-Antoine Gourraud, et a fortiori en réanimation – par exemple après un accident vasculaire ou des fractures – a souvent des conséquences sur les systèmes immunitaires (en termes de bénéfices risques). »
Autre intérêt de ces bases de données. Dans le cas du Médiator (connu aussi sous le nom Benfluorex), « grâce aux bases de données, souligne Mathieu Wargny, un des médecins membres de la clinique des données, on pourrait aujourd’hui beaucoup plus rapidement étudier les conséquences de la prise de ce médicament et voir les complications. » Alors qu’à l’époque du scandale, il a fallu compulser des tas de documents papiers,
https://t.co/1diERfKGo6?amp=1 (21.6.2019 )
« L’exploitation à visée de recherche est un levier majeur d’amélioration de la prise en charge des patients », insiste Pierre-Antoine Gourraud. Pour aller vers une médecine des 4 P, prédictive, préventive, personnalisée et participative.
Quelles sont les précautions prises pour stocker ces données ?
Stocker toutes ces données ne se fait pas sans précaution. La Commission nationale de l’informatique et des libertés a donné son feu vert. « Les données sont hébergées sur un serveur sécurisé du CHU de Nantes. Et il n’est pas possible d’y pénétrer de l’extérieur », précise Philippe Lecerf, de la direction des services numériques.
Et au CHU, son accès est réservé à une équipe réduite d’une dizaine de personnes, suivies à la trace à chaque clic…
Surtout, pour leur utilisation, les données sont rendues anonymes ; elles sont « pseudonymisés. On enlève les identifiants directs ».
Le patient a-t-il son mot à dire dans l’utilisation de ses données ?
Oui. Les patients soignés au cours de ces dernières années peuvent s’opposer à l’utilisation de leurs données en recherche. Pour cela ils doivent le faire savoir par mail à vosdonneespersonnelles@chu-nantes.fr.
Aucune justification n’est demandée. « Et les études réalisées à partir de l’entrepôt de données vont être publiées sur le site internet du CHU de Nantes », ajoute Pierre-Antoine Gourraud.
Les assurances peuvent-elles utiliser ces données ?
Non. L’intérêt public de la recherche doit être motivé.
Ainsi, les sociétés d’assurance, qui pourraient en faire un objet de discrimination, n’ont pas accès à cette clinique de données. Cela leur est interdit par la loi.
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Pain research using Veterans Health Administration electronic and administrative data sources.
J Rehabil Res Dev. 2016;53(1):1-12. doi: 10.1682/JRRD.2014.10.0246. Research Support, U.S. Gov't, Non-P.H.S.; Review